Barncancerfonden Sverige 

Innan barncancerfonden:

 

För 30 år sedan förlorade Gun och Anders Krantz sin dotter Minna i leukemi. Mitt i sorgen hade de kraft att rädda barncancervården och samla in pengar till andra drabbade barn. Det var de som startade den första barncancerföreningen, som sedan blev Barncancerfonden.

 

Minna var fem år när hon blev sjuk i leukemi. Familjen hade nyligen flyttat från Gävle till Södertälje. Anders skulle börja ett nytt jobb som försäljare och Gun ett som lärare. Minna hade fått en dagisplats. Året var 1976.

 

En kall januarinatt åkte familjen till Karolinska sjukhuset i Solna. Det var första gången de fick möta Lars Åhström och det team som hade hand om barn med cancer under 1970-och 1980-talen. Då var överlevnaden drygt 20 procent. Familjens liv förändrades på några dagar.

 

– Jag sov på en madrass på golvet i Minnas rum, Gun i sängen med henne. Vi hann knappt börja våra nya jobb. Vi blev båda sjukskrivna för att hjälpa Minna.

 

Doktor Åhström ingav familjen hopp. Trots att prognosen inte var bra svarade Minna bra på behandlingen, även om hon led av de extremt tuffa cytostatikakurerna.

  

 

 Nedläggningshot

 

Samtidigt som Minna förde sitt krig mot cancern fördes en annan strid i sjukhusets korridorer. Vid en av Minnas behandlingar blev Gun och Anders inkallad på Lars Åhströms rum där de fick beskedet att Lars inte längre kunde ansvara för vården som Minna och de andra cancersjuka barnen fick.

Sjukhusledningen hade bestämt sig för att lägga ner barnavdelning åtta, där barn med cancer behandlades under långa perioder.

– Han berättade för oss att hans verksamhet under flera månader hade varit hotad av ledningen. Vi lämnade samtalet med en klump i magen. Det kändes konstigt att han berättade det för oss och vi undrade vad vi kunde göra åt saken, säger Anders.

Bakgrunden till nedläggningshotet var brist på vårdplatser. I takt med att barncancerbehandlingarna blev längre och fler barn överlevde behövdes fler platser – som inte fanns.

– Ledningen ville inte skjuta till fler platser och de menade att barnen med cancer tog resurser från andra avdelningar. Lars Åhström ville att barnonkologi skulle vara ett eget område med en egen avdelning, vilket han sett fungera framgångsrikt under sina år i USA, berättar Gun.

Nedläggningshotet slog ner som en bomb i familjen. Den bräckliga trygghet de börjat bygga upp raserades. Anders och Gun bodde under långa perioder med Minna på sjukhuset, deras ekonomi drabbades och det var slitigt. Glädjen i tillvaron var att Minna hade perioder då hon mådde bra och hon fick två efterlängtade syskon.

– Vi var inte omtyckta av sjukhusledningen och en del läkare. I dag förstår jag inte hur jag klarade av att vara mitt i allt detta samtidigt som Minna var sjuk, säger Anders.

 

Bollen sätts i rullning

 

Anders och Gun lämnade ut sitt telefonnummer till personalen på avdelningen. Tanken var att de skulle ge numret vidare till föräldrar i samma situation. Och så var bollen i rullning.

Telefonen gick varm hemma i radhuset i Södertälje. Gun var den som svarade och berättade om situationen på barnavdelning åtta.

– Oj vad det ringde. Alla var väldigt upprörda och engagerade. Vi bestämde oss för att kalla till ett möte i sjuk- husets aula.

Det var i februari 1979 och paret Krantz blev överraskade över att det strömmade in fler och fler människor. Till sist var de långt över hundra personer som kommit. Där fanns också sjukhusets personal, med Lars Åhström och sjuksköterskorna Kirsti Pekkanen, Margareta af Sandeberg och Eva Turup i spetsen. Anders och Gun har starka minnen från mötet.

– Att så många var engagerade i vården och att så många barn var beroende av att den fungerade! Viljan att göra något var otroligt stark och vi kunde ganska snabbt konstatera att vi inte var ensamma. Tvärtom, säger Anders.

Alla enades om att de behövde säkra vården, för alla barn.

– Tidigare hade vi bara tänkt på Minna, men nu tänkte vi att det här ska vi göra för alla barn som drabbas av cancer, säger Gun.

Mötet på karolinska blev avgörande för föräldrar och vårdpersonal och tillsammans började de arbetet med att förändra. Föreningen för barn med blod-och tumörsjukdomar bildades och Anders blev ordförande. Att använda ordet barncancer gick inte – det var för laddat. Det första uppdraget för Anders var att söka upp ledningen för barnklinken.

– Jag var ung, bara lite över 30 år, och väldigt nervös. Jag framförde vad vi ville och blev helt sågad. Den ansvarige sa att han betackade sig för hysteriska föräldrar.

 

Uppbackning från media och politiker

Men efter samtalet blev Anders ännu mer övertygad, det eldade på den brasa som redan var tänd. Tillsammans med övriga i styrelsen och personalen på avdelningen lyckades de efter mycket hårt arbete, uppbackning från media och påtryckningar av politiker få en separat och permanent avdelning för barncancervård samtidigt som det första fröet till Barncancerfondens verksamhet såddes.

Den första galan på Skansen 1979 samlade in över 100 000 kronor, som tack vare föräldrar som också var kunniga ekonomer, växte och blev grundplåten till dagens Barncancerfonden.

– I dag är det svårt att förstå att Barncancerfonden är ett resultat av de tankar som väcktes efter det ödesmättade samtalet med Lars Åhström, säger Anders. Alla vi föräldrar och personal stod bakom detta tillsammans. I dag finns det avdelningar för barnonkologi på sex ställen i Sverige och Barncancerfonden omsätter miljoner och åter miljoner. Det är häftigt att tänka på, säger Anders.

– Vi var många som kämpade och tillsammans kunde vi förändra, fortsätter Gun. Det är viktigt att komma ihåg att man kan göra mycket när man är många som vill. 

– Vi vet att Minna skulle ha tyckt om det vi har gjort. Den kampen vi förde har lett till att många barn överlever och det är vi tacksamma för, säger Gun och Anders.

 

Barncancerfonden idag

Barncancerfonden är med som finansiär i 90 % av alla forskningsprojekt om barncancer i Sverige - helt utan stöd från vare sig stat, kommun eller landsting. Genom ett hundratal forskningsprojekt per år försöker vi hitta nya och bättre metoder som kan lindra och bota barncancer. Vår förhoppning är att också kunna lösa barncancerns gåta. 

Vi finns till för att dämpa ovisshet och sorg hos familjerna som drabbas här och nu. Vi driver cancersjuka barns frågor i samhället och är ute på skolor och i andra forum och berättar om barncancer och vad vi gör för att bekämpa den.

Barncancer är den vanligaste dödsorsaken hos barn mellan 1 och 14 år. Och varje år drabbas cirka 300 familjer av det ofattbara; ett barn får en cancerdiagnos. Men det finns hopp.

Tack vare gåvor från privatpersoner och företag överlever cirka 80 % av barnen idag. På 1970-talet var förhållandet närmast det omvända.

Vår högsta önskan är att alla barn som drabbas av cancer ska bli friska igen. 

 

Målet är hundraprocentig överlevnad

– Ingen människa kan någonsin acceptera att barn dör i cancer, så en hundraprocentig överlevnad måste vara vår främsta uppgift. Men vägen dit kantas av ett stort antal utmaningar, säger Olle Björk, generalsekreterare i Barncancerfonden.

Ska denna önskan slå in, måste forskningen fortsätta att drivas framåt ytterligare. Därför behöver vi hjälp från ännu fler som vill stödja Barncancerfonden i kampen mot barncancer. 

– Utan Barncancerfonden hade det i princip inte funnits någon barncancerforskning i Sverige


Barncancerfonden framtiden

Alla barn som får cancer ska överleva. Det är Barncancerfondens allra främsta mål. Men vägen dit kantas av ett antal utmaningar. 

1. Få fler att forska och nå nya genombrott

– Överlevnaden i barncancer har stigit kraftigt sedan vi delade ut vårt första forskningsanslag 1982, men vi kan inte vara nöjda med det. Vi måste fortsätta stödja forskningen, både genom att finansiera enskilda forskningsprojekt och genom att tillsätta olika typer av forskningstjänster. I dag har vi kommit långt i arbetet med att bota med de mediciner vi har, men med hjälp av forskningen måste vi bli ännu bättre på att använda dem på rätt sätt.

– Vi har också en viktig uppgift i att locka forskare till just det här området; att attrahera forskare att arbeta inom barncancerområdet. Och dessutom vill vi ju ha de bästa forskarna.

 

2. Ge överlevarna ett värdigt liv

– I dag överlever närmare 80 procent av alla barn och ungdomar som drabbas av en cancersjukdom. Det innebär att vi har ett stort antal överlevare ute i samhället, många gånger med problem och sena komplikationer efter sin sjukdom och behandlingen av den. Det här är en ny grupp som många gånger hamnar vid sidan av när det gäller utbildning, jobb och möjlighet till rehabilitering.

Här måste Barncancerfonden bidra. Vi måste lära oss ännu mer av dessa barn, ungdomar och vuxna och vi måste sprida information om gruppens situation och behov. Vi måste påverka politiker och samhället i stort, och liksom i dag fortsätta ge ett direkt stöd till överlevarna i form av möten och aktiviteter med andra i samma situation. Barncancerfonden ska inte bedriva någon social verksamhet, men vi kan bidra organisatoriskt, försöka påverka och visa vilka barn som behöver stöd ute i samhället.

 

3. Öka kompetensen inom sjukvården

– Alla inom sjukvården som jobbar med cancersjuka barn behöver ständig fortbildning för att på bästa sätt kunna ta hand om barnen och deras familjer. 

Därför ger Barncancerfonden varje år ekonomiskt bidrag till fortbildning och utbildning av läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Det är viktigt att det finns kunnig personal i hela landet, såväl på universitetssjukhusen som på länssjukhusen. Det här är ett ständigt pågående arbete och något vi måste fortsätta med.

 

4. Sprida information om barncancer

– Information har alltid varit viktigt för oss. När den första barncancerföreningen startade 1979 vill jag påstå att ordet barncancer inte fanns i samhället. Sedan dess har vi inte bara introducerat ordet utan också skapat en förståelse för sjukdomen och behandlingen av den, ett jobb som också har bidragit till att många privatpersoner och företag vill bidra till att barn inte ska behöva få cancer. 

Vi måste dock jobba vidare och fortsätta informera om överlevarnas situation och deras behov och locka nuvarande givare att fortsätta ge ett bidrag och nya att börja ge.

 

5. Få givarna att fortsätta ge

– Det värsta som kan hända  är att vi tvingas avbryta ett pågående forskningsprojekt. För att säkra att vi långsiktigt får in bidrag gör vi ett antal satsningar, som alla stärker vårt varumärke samtidigt som de är kostnadseffektiv: vi vill öka antalet månadsgivare, så att vi får in gåvor löpande.

– Vi vill nå nya målgrupper med Give Hope-konceptet och erbjuda konsumenterna möjligheten att göra ett medvetet val när de handlar. Vi ser också en stor potential på företagssidan, men framför allt måste vi hela tiden arbeta med vårt förtroenden genom att vara transparenta och visa resultat.